Dit is waar mijn passie over gaat, wat ik het liefste doe.
Een stukje meelopen met JOU.
Loop jij ook een stukje mee met mij?
Wil je mij helpen nog beter aan te sluiten bij jou behoeftes?
Wat zou jij met mij willen bespreken, over willen klagen of waar ben je verdrietig over m.b.t. je chronische aandoening ?
(bv de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa)
Wat zou jij willen vragen of willen leren in het omgaan met je ziekte?
Laat je antwoord, opmerking, vragen en/of tips achter, samen met je naam en email adres.
Dan kan mijn volgende Blog daar (dieper) op in gaan en/of tips bevatten voor JOU.
Kan ik jou persoonlijk antwoord geven .
Alvast heel erg bedankt!
Hoi Christa, wat een goed initiatief van je.
Het valt niet mee om in een paar zinnen samen te vatten wat het betekent om chronisch ziek te zijn. In het begin (voor mij al weer ruim 35 jaar geleden) komt er nogal veel op je af (zoals het advies dat ik kreeg om maar te stoppen met de studie omdat ik toch niet aan het werk zou komen). Maar je leert de ziekte uiteindelijk te accepteren en er mee om te gaan, al lukt het mij lang niet altijd om positief te blijven. Het valt niet mee om steeds maar weer in te moeten leveren.
Vermoeidheid is bij mij een van de belangrijkste symptomen, ook als er geen actieve ontstekingen zijn. Het is constant je balans zoeken met betrekking tot je beschikbare energie. De valkuil is om te blijven zitten waar je zit maar dan wordt het van kwaad tot erger. Je moet blijven werken aan je conditie, je grenzen opzoeken maar niet er over heen. Beide lukt helaas niet altijd. Het kost wilskracht om jezelf weer aan je haren uit die kuil omhoog te trekken.
Om niet constant in een dip te zitten is het vooral de kunst om te proberen je te focussen op wat je wel kunt en niet wat je niet (meer) kunt. Ik heb het geluk dat ik een werkgever (in de ICT) heb die ook kijkt naar wat ik wel kan en niet naar wat ik niet kan (50% WAO). Door veel thuis te (mogen) werken kan ik het vooralsnog ook volhouden, ander was ik waarschijnlijk al 100% afgekeurd. Ook heb ik geluk met een zorgzame en begripvolle vrouw die trouwens zelf ook chronisch ziek is, maar daardoor begrijpen we elkaar wel heel goed, al blijft het soms moeilijk op de ander te letten als je zelf niet lekker bent. Maar we komen er altijd samen wel weer uit.
Al met al hebben we toch een redelijk goed leven, we zeggen vaak tegen elkaar dat er heel veel mensen zijn die het veel slechter hebben dan wij. Ook dan dus kijken we naar wat we wel hebben en niet naar wat we niet hebben.
Dank je wel Rudi, voor je openhartig antwoord en de waardevolle informatie.
Een lange weg met kuilen en bochten en weinig energie.
Je grootste verdienste is niet voorkomen dat je valt maar telkens weer op te staan. Respect.